Al hablar de fibromialgia (FM), se hace necesario hacerlo también del síndrome de fatiga crónica. Muchas personas padecen ambas enfermedades, y en muchos casos suelen diagnosticar al paciente con una, cuando en realidad se trata de la otra.
Cuando nos referimos a fatiga crónica, erróneamente se suele pensar que, no es más que un fenómeno común que todos sentimos en algún momento, relacionado con cansancio intenso o agotamiento, tras realizar un gran esfuerzo físico o mental. Y si se relaciona con la fibromialgia, entonces, lo vemos como un síntoma más de ésta enfermedad. Pero lo cierto es que, el síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad que produce malestar y sufrimiento que perturba la calidad de vida del que la padece tanto o más que la fibromialgia.
Su denominación induce a ese error por el desconocimiento sobre ella. Y es que, a quien poco o nada ha escuchado, ni sabe del tema, le dicen fatiga crónica y mentalmente sólo registramos “fatiga”. Automáticamente se asocia a estar exhausto, agotado.
Cuando me la diagnosticaron, ésto ocurrió simultáneamente con el diagnóstico de fibromialgia, de la que tampoco sabía nada. En ese momento, el Dr. sólo me habló de ésta última y yo sólo me concentré en ello. Lamentablemente, ni el médico me dijo nada de la fatiga crónica, ni yo pregunté. Simplemente estaba en mi diagnóstico, junto con otras afecciones propias de la FM, como ansiedad, depresión, y trastorno del sueño. Posteriormente, al buscar información sobre la fibromialgia, me encuentro con que la fatiga es un síntoma de la misma. Cómo podía saber que se trataba de una enfermedad adicional? No fue sino hasta que decidí hacer este blog (más de un año después de haber sido diagnosticada), que supe que se trataba de enfermedades diferentes, eso gracias a que a menudo estoy en busca de información tanto para mí como paciente, como para brindarla a quien pueda interesar.
Al menos conté con la suerte de que me la diagnosticaran con lo difícil que es que esto ocurra. Al día de hoy, hay incluso especialistas que no la conocen, y quizás por ello no la aceptan como una enfermedad, sumado a que anteriormente era considerada como síntoma de enfermedades mentales; era asociada a problemas psicológicos o psiquiátricos. En el siglo XIX era llamada de manera incorrecta neurastenia, lo cual es totalmente inadecuado, ya que el término astenia, está asociado a causas psicológicas; es una sensación superable por la persona pero en este caso, la fatiga no. Luego, síndrome de fatiga crónica, lo cual tampoco se ajusta a la realidad que implica. Razón por la cual desde hace un tiempo se refieren a ella con el nombre de encefalomielitis mialgica (EM), aunque parece que ese nombre no es del agrado de los pacientes, hay que agregar que además está un poco difícil de pronunciar y recordar verdad?. Quizás por eso, y para ajustarlo más a la realidad, evitando “síndrome” y la trivialización de su estado, se le ha dado un nuevo nombre, enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (EIES).
En fín, llámesele fatiga crónica, síndrome de fatiga crónica (SFC), encefalomielitis mialgica o enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (EIES) , es una enfermedad crónica, compleja, a largo plazo que afecta a muchos sistemas del cuerpo y puede llegar a ser grave. No puede atribuirse a ninguna enfermedad preexistente. Las personas con ésta enfermedad no son capaces de realizar sus actividades cotidianas y a menudo pueden ser confinadas a una cama.
Sus causas son desconocidas, pero se cree que puede ser debida a infecciones virales, cambios en el sistema inmunitario, estrés mental o físico; otros creen que se debe a una combinación de factores.
Es característico de ésta enfermedad la fatiga EXTREMA, ésta es constante, puede ser continuada o intermitente, pero persiste hasta seis meses, se siente sin necesidad de hacer actividad alguna y consume las fuerzas del paciente al nivel de imposibilitarle hacer desde las actividades más básicas, crea un cansancio y debilidad tal que no solo requiere descansar, te obliga a permanecer en cama, literalmente te cansas con sólo hablar, puede empeorar con la actividad física o mental y no mejora con el descanso.
Entre sus síntomas se encuentran: problemas con el pensamiento y la concentración, los pacientes sufren constantemente lo que se conoce como niebla de cerebro, dolores musculares sin causas identificables, dolor de cabeza, dolor de garganta, inflamación de los ganglios, sueño no reparador y mareos.
Ésta, al igual que la fibromialgia es de diagnóstico difícil porque sus síntomas más allá de la fatiga, son inespecíficos, suelen confundirse con otras patologías, especialmente del tipo mental como la depresión y afectan a hombres
mujeres, niños y adolescente, aunque con mayor incidencia en las mujeres.
Es importante resaltar, para tenerlo muy en cuenta aquellos que son padres, que en el caso de los niños y adolescentes, su diagnóstico es aún más complicado porque suele confundirse con trastorno de aprendizaje, déficit de atención, o simple pereza. Especialmente si caemos en manos de especialistas que por desconocimiento o incredulidad se niegan a aceptarla.
El síndrome de fatiga crónica (por lo pronto le seguiré llamando así, sólo porque me parece la manera más fácil de que la identifiquen) con demasiada frecuencia se clasifica como psicosomático pero es totalmente patológico, es una enfermedad reconocida por la OMS desde 1989.
Muchas veces, por sus síntomas se confunde con la fibromialgia, que a pesar de ésta ser aún, también desconocida para muchos, incluso especialistas, parece ser más aceptada por éstos. Ambas enfermedades son crónicas y comparten predilección por las mujeres, el cansancio y la incomprensión, pero el SFC suele comenzar a edades más tempranas, y a veces puede considerarse un preludio o una primera fase de la fibromialgia.
Afortunadamente, para los que la padecemos y los que tienen interés en el tema, éste año 2019, un equipo estadounidense, creó un método diagnóstico que con un análisis de sangre distingue las células de personas que sufren la enfermedad y las sanas. Así que hay muchas expectativas al respecto! Se irán disipando las dudas de los incrédulos, será de mayor y más fácil detección y, mejor su tratamiento, que hasta ahora sólo se basa en disminuir y/o controlar los síntomas porque al igual que la fibromialgia es una enfermedad incurable.
Deseando haberla hecho un poco menos desconocida, poder orientar de alguna forma al que como yo la padece y no sabía que no era un síntoma, y que se hagan multiplicadores de ésta información, me despido, pero sólo por un ratico.
Hasta la próxima!
La Fibromialgia y Yo 